Zeg niet dat ik moet ‘vechten’ tegen mijn ziekte

2020 is voor mij een moeilijk jaar geweest. Ja, dat lijkt wel een makkelijk inkoppertje. Met een wereldwijde pandemie die zowat alle 8 miljard mensen op deze planeet op één of andere manier getroffen heeft is het voor de meesten wellicht wel een moeilijk jaar geweest. En nog steeds. Ook voor ons.
Komt daar bij dat mijn man eind 2019 op weg naar het werk op zijn fiets werd aangereden door een auto, en er een lange en moeilijke revalidatie volgde. In maart 2020 begon ons leven er eindelijk weer wat ‘normaal’ uit te zien, en net toen kwam Corona en werd ons sociaal leven – weeral – op slot gezet.

2020 zal ik echter niet alleen herinneren als ‘het Corona jaar’, maar ook het jaar waarin ik geopereerd werd en mijn dikke darm werd weggenomen (een colectomie heet dat). Naast de ziekte van Bechterew (spondylitis ankylosans – een vorm van reuma) heb ik ook al dertig jaar de ziekte van Crohn, een auto-immuunziekte die (vooral) de darmen aantast. Na dertig jaar strijd tegen deze ziektes, pijn verbijten, periodes met geen eetlust, misselijkheid en diarree waarbij ik wel twintig keer per dag naar het toilet moet hollen, fistels, een gewicht dat op en neer jojoode tussen 50 en 85 kilogram, het zoeken naar de gepaste medicatie en talloze doktersbezoeken en coloscopieën, is het er dan toch van gekomen. De dikke darm moest eruit. Onherroepelijk beschadigd en teveel littekenweefsel en vernauwingen.

Het zat er al een tijdje aan te komen. Drie jaar geleden bij een colosocopie volgde het verdict. Serieuze vernauwing, ontsteking en gevaar voor obstructie. ‘Dat zal moeten geopereerd worden, een deel van de dikke darm moet eruit, daarom nog niet direct, maar toch best niet te lang wachten’, zei de prof. Ik had – eerder onbewust – altijd gedacht of gehoopt dat ik tot die 30% patiënten met Crohn zou behoren die niet moet geopereerd worden. Ik wou het eigenlijk niet ‘horen’ en dacht: dit lukt me wel. I can beat this! Een ‘beetje vernauwing’ (mijn interpretatie) krijgt mij niet klein. Ik heb al bijna 30 jaar dapper weerstand geboden tegen allerlei shit (pun) die Crohn om me afvuurde. Dit kan ik ook wel verslaan!

Fast forward naar 2020. In het begin van het jaar voelde ik me nog ‘behoorlijk’ (al is dat wel een relatief begrip met twee auto-immuunziektes onder de leden). De laatste coloscopie eind 2019 toonde wel nog een verslechtering van mijn darm, maar ik had nog redelijke eetlust en mijn gewicht was nog enigszins stabiel. Maar ik voelde wel dat het niet pluis zat in mijn buik en had last van de vernauwingen. Ik overwoog het voorstel van de prof om nog te proberen met andere nieuwe medicatie om de ontstekingen aan te pakken en zo eventueel de vernauwingen wat meer open te krijgen. Veranderen van medicatie klinkt simpeler dan het is, want de medicatie die ik al veertien jaar neem kon ik niet zomaar stoppen omdat die helpt tegen de ziekte van Bechterew. Die weglaten zou de reumapijn ondragelijk maken. Maar het nemen van nieuwe medicatie bovenop mijn bestaande medicatie (een anti-TNF) zou toch een beetje een gok zijn. Beide medicaties hebben immers als nevenwerking dat ze je immuniteit kunnen verzwakken, wat ik daadwerkelijk al jarenlang ervaar, en ik vreesde dat de combinatie van twee dergelijke therapieën toch wel overkill zou kunnen zijn.
Maar tegen de lente en een toch geleidelijk aan verslechterende toestand was ik wel rijp om de gok te wagen.

Toen kwam Corona en liep alles in de war. Uitgestelde en ook afgelaste doktersconsultaties (zie daarover deze blogpost). Met een superbesmettelijk virus en een wereldwijde pandemie vond ik het ook te riskant om te gaan gokken met nieuwe medicatie en mijn immuunsysteem, dus in overleg met de prof besloot ik om nog af te wachten.
De ontstekingen werden echter steeds erger en tegen het eind van de zomer was ik 15 kilo vermagerd. Geen eetlust meer. Misselijk. En elke nacht vreselijke buikpijn en wakker liggen. Tot 20x per dag naar toilet door de diarree. Ik moest ook noodgedwongen diverse zaken uit mijn dieet weren, zoals noten, granen, granola en champignons, want het kon gewoon niet meer passeren door mijn darm. Zelfs met een voorzichtig dieet had ik nu en dan een verstopping die ik gelukkig nog kon ‘ontstoppen’ met 8 zakjes dulcosoft in één keer. Zo’n verstopping is echt wel pijnlijk en ook bangelijk, want een darmperforatie is geen lachertje en kan dodelijk zijn.

Na een aantal onderzoeken in de zomer ging ik akkoord om me te laten opereren. Men zou via een kijkoperatie twee derde van mijn dikke darm wegnemen. Als alles vlot verliep zou ik zo’n drie tot vier dagen in het ziekenhuis verblijven. De noodzaak voor een stoma zou pas tijdens de operatie kunnen ingeschat worden, dus dat was afwachten.

Ik moet geopereerd worden en er wordt een stuk van mij weggesneden. Ik wilde het niet, maar het moest gewoon, ik was ‘op’ en kon niet meer.

September 2020. De ochtend van mijn operatie zat ik te wachten in mijn ziekenhuiskamer tot men mij kwam halen om naar het operatiekwartier te gaan. Ik was heel moe door het vele slechte slapen, maar er overviel mij ook een diepe droefheid. Het was dan toch zover gekomen. Ik moet geopereerd worden en er wordt een stuk van mij weggesneden. Ik wilde het niet, maar het moest gewoon, ik was ‘op’ en kon niet meer.
Ik zette wat van mijn favoriete muziek op om de tijd te doden, maar dat sloeg me nog meer teneer. Het hielp ook niet dat ik koos om enkele nummers van Steven Wilson te beluisteren, die er nu niet bepaald voor gekend staat om de meest vrolijke muziek te maken 😉 Prachtige prog rock, maar wel heel melancholisch (ik raad iedereen deze twee nummers aan als kennismaking : The Raven that Refused to Sing en Routine.

Het duurde dan ook niet lang voorleer ik volschoot en tranen in de ogen kreeg. Een ander deuntje dan maar. Komaan, doorbijten! Maar ook wanneer ik naar het operatiekwartier werd gebracht moest ik bij het gesprek met de anesthesist de opkomende tranen verbijten. Ik was nochtans niet bang of zenuwachtig. Gewoon triest. In de uren voor de operatie kwamen ook veel herinneringen naar boven over het medisch ‘parcours’ dat ik doorheen die jaren had afgelegd, de vele bezoekjes aan het ziekenhuis, de onderzoeken, hoe ik als prille twintiger afstudeerde (cum laude!) met een gezicht zo rond als een pompoen door de jarenlange cortisone (moonface), hoe mijn man mij doorheen al die jaren is blijven steunen, ook toen hij mij soms letterlijk moest rechttrekken (soms van het toilet) en ondersteunen omdat de reumapijn zo erg was.

Achteraf heb ik veel zitten denken over waarom ik toen zo triest was. Ik ben immers niet zo snel emotioneel. Het voelde echter alsof ik had ‘opgegeven’, alsof ik de ‘strijd’ verloren had en niet genoeg gevochten had. Want wie genoeg vecht, die kan dit overwinnen toch?

Die retoriek van ‘vechten’ of de strijd aangaan wordt heel vaak gebruikt wanneer het gaat over leven met een chronische ziekte. We moeten ertegen ‘vechten’, ons ‘sterk houden’ en de strijd aangaan. Ook in de media hoor je het regelmatig, bv. bij overlijdensberichten in het nieuws: ‘ze heeft er tot het eind tegen gevochten‘ of ‘het was een oneerlijke strijd‘ (is het ooit een ‘eerlijke’ strijd dan?).
Zo’n taalgebruik voedt mede ook de gedachte dat ‘ziek zijn’ en ‘beter worden’ voor een groot stuk van jezelf afhangt en je maar genoeg moet ‘vechten’ om het te overwinnen. Je moet sterk zijn en heldhaftig het wapen in de aanslag hebben. Blijven knokken, blijven meedraaien en dapper zijn.

Je moet sterk zijn en heldhaftig het wapen in de aanslag hebben. Blijven knokken, blijven meedraaien en dapper zijn.

Dat jarenlange ‘vechten’ heeft er bij mij toe geleid dat ik lange tijd mijn ziektes niet onder ogen kwam en ze ook ‘wegstopte’. Ik ging als een trein door alsof er niets aan de hand was. Dit zou mij niet klein krijgen, dit zou mij niet tegenhouden om mijn leven te leiden! Ik ‘vocht’ om professioneel mee te draaien, terwijl het water me aan de lippen stond. Ik ‘vocht’ om aan sociale verwachtingen te voldoen, terwijl ik doodop was. Ik ‘vocht’ om toch te blijven lachen, terwijl ik vanbinnen doodging van de pijn.

Tot zich dat op een gegeven moment echt wreekte en ik zo hard met mijn hoofd tegen de muur liep dat ik wel moest stoppen met werken. Knock out!
Dat idee van blijven ‘vechten’ droeg er wellicht ook toe bij dat het een aantal jaren duurde voor ik het verdict van ‘operatie’ (uiteindelijk écht noodgedwongen) kon aanvaarden. De operatie verliep trouwens moeilijker dan voorzien. Tijdens de kijkoperatie ontdekte de prof dat mijn dikke darm zo gezwollen en ontstoken zat dat die niet deels maar volledig moest worden verwijderd. Dat lukte ook niet via de kijkoperatie en dus werd overgegaan tot een openbuikoperatie. Met negen dagen ziekenhuis, veel meer pijn, en een veel langere revalidatie erna.

Het werd geen kijkoperatie, maar een openbuikoperatie. Met een langere revalidatie achteraf, en een grote snee als aandenken. #colectomie

Dat beeld van ‘vechten’ heeft dus ook een keerzijde. Het staat acceptatie in de weg. Het aanvaarden van de diagnose. En dat niet ‘aanvaarden’ van de diagnose van een chronische ziekte kan een negatieve impact hebben op het fysieke verloop van je ziekte maar ook op je psychologisch welzijn. Soms moet je niet halsstarrig vechten, maar moet je echt ‘luisteren naar je lichaam’. Weten wat je grenzen en beperkingen zijn en daar ook naar leven. ‘Neen’ durven zeggen wanneer het niet gaat. Rusten wanneer het nodig is, en aanvaarden dat je leven als chronische zieke persoon er nu eenmaal anders uitziet dan dat van een gezonde persoon.

Dat beeld van ‘vechten’ heeft dus ook een keerzijde. Het staat acceptatie in de weg.

Wil dat zeggen dat je maar op de bank moet gaan liggen en alles ‘opgeven’? Natuurlijk niet. Je doet wat je kan, maar je luistert ook naar je lichaam. Ja, het is een torenhoog cliché, maar wel eentje die staat als een huis. Want als je dat niet doet, dan wreekt het zich op korte of lange termijn toch.

Ik heb de laatste jaren al heel wat vooruitgang gemaakt in het ‘aanvaarden’ van mijn ziektes, maar het is een moeizaam proces. Eigenlijk vind ik het nog moeilijker dan het leven met de pijn zelf. De ziekte van Crohn en van Bechterew zijn mijn levenslange metgezellen en ik kan ze nooit ‘verslaan’. Ik moet aanvaarden dat ze bij alles wat ik doe en bij alle plannen die ik heb altijd aanwezig zijn.

Een gedachte over “Zeg niet dat ik moet ‘vechten’ tegen mijn ziekte

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s