Bekomen van de vakantie. Chronisch ziek en op reis.

We zijn vorige week op vakantie geweest. Wij verbleven enkele dagen bij onze Noorderburen, met midweek een kort bezoekje aan Amsterdam voor een optreden. Je hoeft niet zo ver te reizen om er tussenuit te zijn. We hebben met de tandem gefietst, heel mooie natuur gezien (de Hoge Veluwe is prachtig!) en zijn diverse keren uit eten geweest. Het was best wel leuk, en ik ben blij met alle ervaringen en nieuwe indrukken. Maar op reis gaan is voor mij – wegens mijn chronische ziektes – ook wel een uitputtingsslag. Behoorlijk afzien toch. Gelukkig had ik een redelijk ‘goede’ week. Dat wil niet zeggen dat ik geen pijn had, of niet vermoeid was, of dat mijn darmen niet pruttelden. Een goede week wil wel zeggen dat ik geen opstoot had van Bechterew (ik kon ‘relatief’ goed stappen en fietsen), dat het gepruttel in mijn buik door de Crohn beperkt bleef tot de gemiddelde vijf keer per dag naar het toilet hollen voor een klets diarree, en dat er verder geen bijkomende complicaties waren (zoals een keelontsteking, verkoudheid, of buikgriepje – dingen die voor gezonde mensen misschien pietluttig lijken, maar die wegens mijn onderdrukt immuunsysteem genoeg zijn om me helemaal onderuit te halen).
Om de week door te komen, ben ik wel diep moeten gaan, en heb ik elke dag opnieuw reserves moeten aanboren om toch zoveel mogelijk te kunnen genieten van ons ‘verlof’. Normaal moet ik voor één dag- of avondactiviteit buitenshuis al recuperatietijd voorzien en rustmarges inbouwen. Ik ben vorige week dus meermaals door mijn pijngrens gegaan, en heb gevochten tegen de vermoeidheid en misselijkheid. Maar ik heb – zonder al te veel kleerscheuren – de eindmeet gehaald. Opgelucht en blij! Doodmoe, maar voldaan.

achterop de tandem, in Nederland

En dan kom je terug thuis en krijg je de klop van de hamer. BAM! Leeg. Pijn. Uitgeput. Het aanboren van die reservebatterijen kent zijn prijs. Wie chronisch ziek is weet hoeveel energie zo’n uitstapjes en reisjes vergen. Het zal zeker enige dagen, of zelfs weken duren voor ik terug op mijn plooi ben. Voor ik mijn gewone ritme heb teruggevonden en mijn batterijen terug opgeladen zijn. Ook dit heb ik ingecalculeerd. Er staan geen – buiten de gebruikelijke medische consultaties – afspraken in mijn agenda en niemand komt op bezoek. Nu kan ik er even niets bijnemen. Ik moet recupereren en hopen dat de zware inspanningen van vorige week geen al te diepe schade hebben nagelaten en geen opstoot uitlokken.

Dit is de kant van mijn ‘verlof’ die de meeste mensen niet te zien krijgen. De energie en inspanning die het vergt om enkele dagen op rij op reis te zijn, en de impact die het op me heeft tijdens het verlof, maar ook erna. Ze zien enkel maar de leuke vakantiekiekjes, de excursies op de tandem, de restaurantbezoekjes, twee blije gezichten die naar een optreden gaan in Amsterdam. De snapshots op sociale media tonen vaak ook enkel maar de leuke momenten. Want een foto van mij uitgeteld in de zetel of grimassen trekkend bij de fysio vind ik geen hoog instagramgehalte hebben.

Chronisch ziek zijn betekent niet dat je niet meer kan of wil genieten van het leven, en er – net zoals gezonde mensen – graag eens tussenuit bent.

En dan zijn er natuurlijk ook sommigen die al snel een oordeel klaar hebben. Ziek? Maar ze kan wel op reis gaan? Ze werkt niet meer, maar ze kan wel gaan fietsen? En vorige week kon ze niet naar ons ledenfeest komen, maar dan gaat ze wel een week op reis?
Wie ‘onzichtbaar ziek’ is stoot heel vaak op dergelijk onbegrip en vooroordelen.

Beste mensen, besef dat zo’n uitspraken ook pijn doen. Ik hoop dat wie klaarstaat met zo’n veroordelende vinger zelf nooit hoeft mee te maken hoe frustrerend het is om zo vaak ‘neen’ te moeten zeggen op uitnodigingen, niet te kunnen deelnemen aan de vele interessante activiteiten die ik dagelijks aangekondigd zie, niet te kunnen gaan werken. Het is een constant uitzoeken en keuzes maken om in de weinig beschikbare tijd die je hebt (want chronisch ziek zijn voelt voor mij aan als deeltijds leven), toch proberen een vervullend ‘leven’ te hebben. Chronisch ziek zijn betekent pijn, vermoeidheid en nog een hoop andere fysieke en vaak ook psychische problemen. Maar het betekent niet dat je niet meer kan of wil genieten van het leven, en er – net zoals gezonde mensen – graag eens tussenuit bent.

Ergens op de Veluwe

Advertenties

3 gedachtes over “Bekomen van de vakantie. Chronisch ziek en op reis.

  1. De klachten zijn heel herkenbaar en ook altijd weer spannend als je onderweg gaat of je op tijd een toilet kan vinden (en hoe het eruit ziet)😰 Jezus ik kom op plekken waar je “normaal” gesproken niet dood gevonden zou willen worden! En zelfs je hond of je kat niet zou laten poepen💩!Ook dat zijn de “geneugtes” van de Crohn 👑juwelen om over de reuma nog maar te zwijgen….

  2. Vind het heel moedig van je dat gedaan.heb Veel mensen denken dat mensen met chronische pijn niet mogen leven. Ze weten niet wat pijn is en wij zouden altijd moet blijven liggen of zitten. Nee wij hebben ook recht om eens plezier te maken met de pijn er bij. 👍

  3. Dit alles is heel herkenbaar.
    In je hoofd kan je alles, maar je lijf werkt niet mee.
    En je wil zooo graag, mee kunnen doen.
    En ja, het onbegrip!!!!
    Maar voor een paar leuke dagen heb ik een week vermoeidheid wel over, ik houd er dan rekening mee.
    Beter dan altijd achter de geraniums zitten.
    Moed houden.!!!!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s