Chronisch ziek zijn en deeltijds leven

Neen, dit gaat niet over parttime werken. Ik ben al een paar jaar niet meer aan het werk. Niet fulltime, en ook niet parttime.  Na de diagnose van de ziekte van Crohn en de ziekte van Bechterew heb ik zo’n twintig jaar als een sneltrein doorgeraasd. Eerst gestudeerd en daarna fulltime (en meer) gewerkt. En dan was het vat leeg. Mijn locomotief trok het niet meer. Te veel pijn, te vermoeiend. Geen professionele carrière meer dus, maar dat wilde daarom niet zeggen dat mijn leven ophield te bestaan, dat ik niets meer kan doen, of dat ik niet kan genieten van het leven!

Ik vind het soms moeilijk om uit te leggen welke impact leven met een chronische ziekte heeft op mijn dagdagelijkse leven. Er zijn natuurlijk de fysieke symptomen en de pijn: mijn gewrichten die verstijven en – letterlijk – vastroesten door de Bechterew, de verkrampte en stramme spieren, en daarnaast ook de diarree, buikkrampen en misselijkheid door de ziekte van Crohn. En ook de nevenwerkingen van medicatie, en allerlei andere symptomen die met deze auto-immuunziektes gepaard gaan.
En daarnaast is er ook de vermoeidheid. De altijddurende – ik mag nog tien uur nachtrust gehad hebben maar ben nooit uitgeslapen – vermoeidheid. Mijn trouwste metgezel, mijn loden jas, mijn stalen schoenen die ik overal meezeul en maar niet uitgedaan krijg.

Maar jij bent toch hele dagen thuis? Jij hebt toch veel tijd?

De fysieke aspecten en de vermoeidheid alleen dekken de lading niet. Eén van de meest frustrerende dingen vind ik het gebrek aan tijd.
Ja, U leest het goed: gebrek aan tijd. En ja, ik ga niet meer werken en ben fulltime ‘thuis’, maar toch is mijn tijd om dingen te doen die ik wil doen heel beperkt.
Ga je mee shoppen? Gaan we eens lunchen? Kom je morgenavond naar de filmvertoning? Er is volgende week een interessante lezing, kom je niet? Heb je dat boek al gelezen?  Waarom kom je niet naar mijn feestje? Er zijn soms wel mensen die raar opkijken wanneer ik zeg dat ik niet kan komen. Of dat ik er nog niet toe geraakt ben om dat boek te lezen. Oh, heb je al wat gepland dan? Moet je al ergens heen? Heb je het druk gehad? Meestal is dat niet het geval, want mijn agenda is zo ‘leeg’ dat menig workaholic al stress zou krijgen bij het aanschouwen van de vele blanco pagina’s.

Activiteiten die voor andere mensen vanzelfsprekend zijn – eens naar de stad gaan, op restaurant gaan, een voordracht bijwonen, naar een beurs gaan – vergen van mij veel energie, en ook veel recuperatietijd. Ik moet ook heel omzichtig omspringen met hoe ik die beschikbare tijd besteed, want over de schreef gaan, vergt achteraf dan ook weer dubbel en dik zoveel recuperatietijd. Ik kan ook geen twee of drie dagen op rij een ‘grote’ activiteit doen, want dan ga ik in het rood. En een uitstap ’s avonds – wanneer ik liefst achterover in de zetel lig, vergt extra inspanning. Ook activiteiten waarbij ik zelf heel actief betrokken moet zijn (bv. veel socialisen en praten) zijn energievreters. Een citytrip – hoe graag ik ook op reis ga – is altijd een uitputtingsslag waarvan ik ettelijke dagen of langer moet bekomen.

Veel mensen lijken niet te snappen dat de snapshots die ik dan vrolijk op mijn social media post (en waar ik ook wel van geniet!), momentopnames zijn (zie ook deze post. Ziek? Maar je kan wel … ). En dat die uitstappen telkens wel veel energie vergen en ik heel veel van mijn overige tijd moet gebruiken om van die inspanning te recupereren.

mijn agenda is zo ‘leeg’ dat menig workaholic al stress zou krijgen bij het aanschouwen van de vele blanco pagina’s.

doseren en plannen

Ik probeer mijn ‘activiteiten’ buitenshuis te beperken tot één, twee of maximum drie (is al veel) uitstapjes per week. Dat is dan bv. naar een optreden of een beurs gaan, gaan lunchen met een vriendin, een fietsuitstapje met de tandem of een uitje naar familie of vrienden. Als ik daarnaast ook nog wat andere dagdagelijkse dingen rond wil krijgen zit ik daarmee aan mijn maximum.
En ik moet ook buffers inbouwen. Staat er een concert ingepland op woensdagavond, dan zal ik de dinsdag, woensdag en donderdag zeker geen andere afspraken in mijn agenda zetten. Een etentje bij vrienden op zaterdagavond, betekent dat ik de uren vooraf beter geen te zware inspanningen doe, en zeker ook op zondag een rustige dag moet voorzien.
Daarnaast moet ik ook rekening houden met de bezoekjes aan de kliniek en de kinesist voor de revalidatie, en de vele doktersbezoeken. Het vaak urenlang wachten in wachtzalen is op zich vaak al slopend.
Mijn agenda staat dan ook rap ‘vol’, ondanks de veelvuldige lege pagina’s.

Door de onvoorspelbaarheid van het ziek zijn (en de onzekerheid) moet ik mijn plannen soms ook noodgedwongen opbergen. Te … moe … om …. iets …. te doen, en na de lunch zzzzzzz een ‘klein tukje in de zetel’ om dan pas om half vijf of zo terug wakker te worden. De ene week is ook de andere niet, en soms passeert de week zonder al teveel ‘actie’. Te moe. Een verkoudheid die er nog bij komt en me volledig lam legt. Geen energie, en dan ook geen uitstapjes of bezoekjes.

deeltijds leven

Voor mij voelt het aan alsof ik parttime leef. Ja de klok tikt even rap voor ieder van ons, en er zijn voor iedereen 24 uren in een dag, en 7 dagen in een week, maar ik kan die uren niet gelijkwaardig benutten als andere – gezonde – mensen. Ik kan ze niet allemaal even intens ‘beleven’, ik kan ze niet even goed benutten als jij. In de zoektocht naar een ‘leefbaar’ evenwicht tussen activiteit en rust, moet ik veel meer tijdseenheden of ‘gewichtjes’ inzetten op de ‘rust’ kant van de weegschaal. Waar sommige mensen soms maar één uurtje rust moeten inzetten voor acht uren activiteit, is het bij mij eerder omgekeerd: één uur inspanning of activiteit vergt ettelijke keren meer uren rust, zelfs als dat bv. om gewoon ‘boodschappen doen’ gaat.

Ik heb maar een deeltijdse hoeveelheid tijd tot mijn beschikking, ik leef deeltijds. Ik zie zoveel aankondigingen van interessante activiteiten, maar moet meestal passen. Ik moet de hele tijd keuzes maken over welke dingen ik wel wil doen, en welke dingen ik aan me voorbij moet laten gaan.
Ik was – en ben nog altijd wel – een ambitieus iemand. Dan heb ik het niet over het willen bereiken van een positie die gepaard gaat met aanzien of macht of het nastreven van een met status gevulde professionele carrière, maar wel over het willen opdoen van levenservaringen. En nieuwe dingen willen leren. Mensen die zich vervelen of hun dagen niet gevuld krijgen omdat ze niet weten wat gedaan, heb ik nooit begrepen.
Door chronisch ziek te zijn heb ik op dat vlak serieus mijn verwachtingen moeten bijstellen. Mijn leven moeten bijstellen. En beseffen dat ik nooit dat alles zal kunnen ontdekken, leren, ervaren in mijn deeltijdse leven. Dat zou ook zo geweest zijn indien ik een fulltime en gezond leven zou hebben, maar chronisch ziek zijn duwt me echt wel met de neus op de feiten: mijn tijd is héél beperkt.

Naast de pijn, mijn lijf dat niet meer gezwind kan stappen en lopen, mijn verlittekende en pruttelende darmen vind ik dit gebrek aan tijd heel frustrerend.  Mijn deeltijdse levenscarrière werd me ook opgedrongen, ik heb hier helemaal niet voor getekend.  Gun me dan ook de momenten dat ik wel probeer ten volle mijn kostbare tijd te benutten, te genieten, te leven! Ik leef dan wel parttime, maar probeer toch met volle teugen te genieten!

deeltijds

Afbeelding komt van Jobat.be

Advertenties

2 gedachtes over “Chronisch ziek zijn en deeltijds leven

  1. Hoi ik heb al 32 crohn en begrijp je precies. Het is een hele gedoe om elke dag maar weer waar te maken. Ik ben al 32 erg uitgeput of minder uitgeput en soms normaal. Heel soms. Vakanties zijn om bij te komen van het hele jaar en slaap en lees ik drie weken.

  2. Pingback: Bekomen van de vakantie. Chronisch ziek en op reis. | SpondyGazet

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s