Ik zou ook wel graag thuis zijn zoals jij …

Ik heb het al een paar keer gehoord. “ik zou ook wel graag thuis zijn hoor”. Zoals mij bedoelen ze dan, niet meer gaan werken maar fulltime thuis zijn.
Ik ben namelijk al een tijd niet meer aan het werk. Niet door mijn eigen keuze, maar door de ziekte van Crohn en de ziekte van Bechterew. Het lukt me niet. Momenteel ook niet deeltijds, ook niet met de mogelijkheden van thuiswerk of andere aanpassingen. Teveel pijn, te moe, te weinig energie. Minder concentratievermogen en stressbestendigheid.

Ik snap het wel hoor als mensen dat zeggen ‘ik zou ook wel thuis willen zijn’. Sommigen zitten in die klassieke ‘ratrace’: werken, werken, werken, uitkijken naar de volgende verlofperiode, twee weekjes ertussen uit, weer werken werken werken. Stress om de job te behouden, of om te eindjes aan elkaar te kunnen knopen op het einde van de maand. Geen of veel te weinig tijd voor hobby’s, voor een relaxt namiddagje uit met een vriendin, om gewoon eens te relaxen. Geen tijd om eindelijk eens die jongensdroom waar te maken: leren gitaar spelen, of leren vliegen, of Spaans leren. Ooit doen we dat! Ja, later, als ik eens tijd heb.
Every year is getting shorter, never seem to find the time …

Ik ben wel chronisch ziek en niet aan het werk, maar dat wil daarom niet zeggen dat ik aan mijn bed gekluisterd ben of geen leuke dingen meer wil doen!

En dan zien ze mij. Full time thuis. Ik probeer nu en dan eens een uitstapje te doen, ergens naartoe te gaan, naar een optreden, op restaurant gaan eten. Een afspraak maken met een vriendin voor een lunch. Wanneer het me lukt, een beetje tuinieren.
Ik ben wel chronisch ziek en niet aan het werk, maar dat wil daarom niet zeggen dat ik aan mijn bed gekluisterd ben of geen leuke dingen meer wil doen!

BalanceOrFall

Veel mensen zien blijkbaar alleen maar het ‘mooie plaatje’. Voor een stuk ook wel begrijpelijk, want op facebook bv. zetten veel mensen ook enkel maar de ‘leuke’ gebeurtenissen. Ik ga mijn statusupdates ook niet vullen met ‘er was weer bloed in de pot’ of dat mijn ruggengraat aanvoelt alsof ie van binnenuit uitgevreten wordt en ik bijna moet kosten van de pijn.

Als jij nog eens zegt ‘ik zou ook wel graag thuis willen zijn’, besef dan dat je er deze dingen ook moet bijnemen:

– Constant pijn hebben. De ene dag al meer dan de andere, maar de pijn gaat niet weg. Jaren aan een stuk. En voor altijd.
Chronisch ziek zijn stopt niet. En daarbij ook de vermoeidheid die als een loden jas om je heen hangt.

– De vele doktersbezoeken en onderzoeken die je moet ondergaan. Je spendeert heel veel tijd in wachtzalen. Saai en tijdverlies. Telkens opnieuw je verhaal moeten doen. Weeral bloed prikken. Voorbereiding voor een coloscopie. Naar de apotheker, uitleg gaan vragen bij het ziekenfonds over weeral een nieuwe regeling of de papiermolen die dit allemaal met zich meebrengt in orde brengen.

De onzekerheid over wat morgen brengt. De ene dag ben je behoorlijk ok, de andere dag ben je geveld. Onzekerheid die weegt op je sociaal en professioneel leven. Dingen plannen maar dan toch moeten afhaken omdat het niet gaat.

De impact op je sociale leven. Het contact met de (ex-)collega’s verwatert. Geen nieuwjaarsrecepties of teamuitstappen met het werk meer. De professionele netwerken vallen weg. Je komt minder buiten en sommige vrienden blijken enkel maar vriend te zijn ‘als het goed gaat’. Het chronisch ziek zijn in al zijn aspecten weegt niet alleen op jou maar ook op je partner en je gezinsleven.

uitgeteld

Medicatie nemen. Niet zomaar een pilleke (en je bent genezen!), maar een zoektocht tussen verschillende behandelingen en zien welke daarbij best aanslaat (en hopelijk het minst bijwerkingen geeft). Van suppo’s tot pillen, van zalfjes tot baxters of wekelijkse spuiten die je ondertussen zonder verpinken wel zelf in je buik ploeft.

De financiële implicaties. We leven dan wel in een land met veel sociale tegemoetkomingen, maar chronisch ziek zijn betekent meestal wel heel wat minder inkomen, en veel meer medische kosten.

De impact op je sociale identiteit. Elke keer als je nieuwe mensen ontmoet, bij dat standaard vraagje ‘en waar werk jij?’ moeten zeggen dat je niet meer werkt. Beetje ongemakkelijke stilte bij de vrager. Want tja, als je niet ‘werkt’ wat doe je dan eigenlijk? Wie ben je dan maar? Zelfs al doe je veel andere dingen en ben je daar gelukkig mee, in onze maatschappij wordt je sociale identiteit grotendeels bepaald door je professionele bezigheden.

– Omgaan met het onbegrip van mensen, want je ziet er toch niet ziek uit? En je kan toch wel in de tuin werken? Ow, dat doet pijn.

Wil je dat er ook allemaal bijnemen dan? Ik geef het graag aan je over.


51 gedachtes over “Ik zou ook wel graag thuis zijn zoals jij …

    • ik heb chronische leukemie sinds 2007.Ik ben kleuterjuf, ik heb tot oktober een klas gedaan,het lukt me niet meer.Te vermoeiend…want elke dag is het een chemopilleke..Mijn ziekte dagen zijn op als benoemde kleuterjuf…ben voor de pensioencommisie moeten komen.Ja madamke je gezondheidssituatie is uitzichtloos dus we moeten je op pensioen stellen..40 jaar ben ik,krijg geen kans om een lichtere taak op me te nemen..Ze schrijven je gewoon af!!En dan zeggen ze maar,genieten madamke,maar van alles dat ik geniet kost geld …Ze nemen me maar liefst 1100 euro af per maand!!
      En dan maar lezen dat er discriminatie wetten zijn???

    • Ik heb sinds maart dit jaar de diagnose gekregen ziekte van Bechterew. Omdat ik zoveel onbegrip krijg, wou ik wel eens wat verhalen lezen. Dit komt me toch zo bekend voor wat jullie allemaal schrijven en ik ben ocharme nog maar 6 maanden ver. Ik moet zeggen, al ben ik heel vermoeid, heb veel pijn … toch ga ik nog werken en heb een baan waar ik toch wel wat verantwoordelijkheden heb. Helaas tot nu toe heb ik nog niet de nodige medicatie, kon ze niet verdragen, mijn leverwaarden schoten de hoogte in. Nog even afwachten dus totdat ik ze hopelijk krijg. Normaal gezien ga ik naar de franse les, maar heb die afgezegd omdat ik het fysiek niet aankan. Dat vind ik zo jammer, dat was het enige wat ik nog had buiten mijn werk. Bedankt om jullie verhalen te delen, dit doet deugd. Groetjes, Suzy

  1. “Ik ga mijn statusupdates ook niet vullen met ‘er was weer bloed in de pot’ of dat mijn ruggengraat aanvoelt alsof ie van binnenuit uitgevreten wordt en ik bijna moet kosten van de pijn.”
    Sorry, maar om de een of andere reden moest ik hierom grinniken. Waarschijnlijk gewoon omdat het zooooo herkenbaar is! Inderdaad op fb staan de foto’s van de leuke momenten, maar niet dat ik de dag erna niet uit bed kan van de pijn, dat een douche nemen te vermoeiend is en het water teveel pijn doet op mijn huid, …
    Maar sommige dingen laat ik wel zien op fb hoor, gewoon net omdat het nu eenmaal mijn leven is. Bijvoorbeeld wanneer ik in het ziekenhuis ben voor mijn Remicade, of toenik voor observatie in het ziekenhuis lag en 10 miljoen miljard onderzoeken onderging.
    Ja, heel erg veel onbegrip, dat denk ik vooral voortkomt uit onwetendheid hoor! Ik ben bijvoorbeeld veel bijgekomen door medicatie en ik heb (serieus) de reactie gekregen: Ïk dacht dat jij iets aan je buik had”.
    Van mij mogen ze eens thuis zijn zoals mij. Dan zou er misschien meer begrip komen. Eens een weekje wisselen. Een week pijnvrij zijn en kunnen eten zoals ik wil, goh, een dag zelfs! Het is meer dan welkom! 🙂

  2. Beter had ik het zelf niet kunnen verwoorden , maar zo zijn wij en graag zouden wij allen eens willen wisselen met wie ons niet begrijpt, eens een weekje zonder zorgen een weekje zonder pijn.

    • En dan hopen we dat de ”V” partij,niet al die mensen zonder loon zal zetten na twee jaar geen werk te hebben. Ik hoop echt van niet. Alvast sterkte voor iedereen in deze situatie.

  3. Ik ken dit verhaal ook maar al te goed… net nog wat voorgehad op mijn vrijwilligerswerk… ik lag er twee maanden tussenuit… eerst was het de Bechterew en de Crohn en vervolgens ook psychisch weer een terugval (draag ook Borderline met me mee)… en wat krijg je dan te horen aan de telefoon als je belt om te zeggen dat je vanaf maandag al één van de twee dagen in de week terug kan komen op je vrijwilligerswerk… “ja algoe da ge kunt terugkomen want het zijn wel twee zware maanden geweest voor ons hoor…” da komt ervan natuurlijk als je mij wel wilt voor het werk maar vergeet dat ik vrijwilliger ben omdat ik het door mijn ziekte niet meer haal om betaald te werken… Ik kon het dan ook niet laten om op een sarcastische manier te antwoorden… “ja voor mij niet hoor, da viel nogal mee…”

  4. Ik ben een beetje van mijn sokken van alle reacties overal! 😉
    De blog wordt her en der gedeeld en de statistieken van het aantal bezoekers op de blog vliegen de pan uit! en de FB teller staat al op meer dan 2000!
    Blijkbaar voor veel chronisch zieken (helaas) toch heel herkenbaar!
    Ik hoop ook dat veel vrienden en familie van chronisch zieken dit ook lezen, zodat ze beseffen dat zo’n uitspraak toch wel hard kan aankomen.

    veel sterkte iedereen, en bedankt voor alle reacties!

    • Hoi,

      Helaas ook zeer herkenbaar. Zelf bijna omgekomen op 13-jarige leeftijd door Crohn. http://www.dewereldmorgen.be/artikels/2010/08/12/leven-met-crohn-veel-zwaarder-dan-ik-dacht
      Je geraakt er fysiek zowel als emotioneel enorm mee in de knoop.
      Ik wens het niemand toe, maar heb na 4 jaar de kracht gevonden om deze ervaringen als drijfveer te nemen voor mijn ondernemerschap en mijn verhaal te doen. Bedankt voor de post! Zoals je zelf wel merkt zijn er veel mensen die er mee kampen maar slechts sporadisch iemand vinden die er openlijk over praat.

    • Heb je al eens alternatieve middelen geprobeerd i.p.v. klassieke geneesmiddelen? Ik ken iemand die met een bepaald product heel goed geholpen is. Heeft zo goed als geen pijn meer van Bechterew.

    • Hoi, Ik heb je verhaal gelezen dit is gewoon ook mijn verhaal alleen heb ik MS, heb ,,goede,, dagen maar meer slechtere,dat onbegrip bah, en ja idd je telt niet meer mee collegaas en vriendinnen laten het afweten want tja erg gezellig ben je vaak niet he duuhhh.
      Ik heb een invalidekaart, die altijd in het kastje ligt, als ik mn auto parkeer bij de AH, zien ze schijnbaar aan mn blonde haren dat ik niks mankeer, hoe vaak er niet op mn ruit word getikt voor ik de kaart kan neerleggen ,om gek van te worden.
      Dus ja ik snap jou heel goed, Ik probeer er wat van te maken natuurlijk maar als ik heel eerlijk ben…….is er niks meer aan.
      Sterkte allemaal xx

    • Je hebt het ook heel knap verwoord. Duidelijk en waar. Er zouden meer mensen ook de niet zo leuke dingen moeten zetten op fb. Dan zouden ze ( we) de ander beter begrijpen.

  5. Zo mooi verwoord en (helaas) zo herkenbaar. Helaas hier thuis niet alleen voor mij (Ik heb zelf ME, Fibromyalgie en Sarcoïdose op de lever en longen), maar ook voor mijn zoon van 16, die ook grotendeels thuis zit. Ook hij is chronisch ziek.

  6. Ja inderdaad, iedereen die chronisch ziek is zal zich hierin herkennen. Gelukkig geeft ook de medische wereld het niet op en worden alle dagen naar oplossingen gezocht. Niet opgeven zou ik zeggen en proberen genieten van een goede dag, al is zelfs dat niet vanzelfsprekend.

  7. Reblogged this on Ursula and commented:
    Ik heb het al een paar keer gehoord. “ik zou ook wel graag thuis zijn hoor”. Zoals mij bedoelen ze dan, niet meer gaan werken maar fulltime thuis zijn, MAAR DAN NIET MET JOUW LICHAMELIJKE KLACHTEN. Nee, joh,,,,dat wil iedereen toch?

    Het is mij echt verteld…

    Ik ben namelijk al een tijd niet meer aan het werk. Niet door mijn eigen keuze, maar door de ziekte Fibromyalgie, C.V.S, Tietze, PDS, misschien ook nog aangezichtspijn maar dat moet nog onderzocht worden als de pijn weer terug keert. Het lukt me niet, werken. Momenteel ook niet deeltijds, ik ben van fulltime naar 15.5 uur p/week gegaan. Slim is het niet, waren er maar mogelijkheden van thuiswerk of andere aanpassingen, dan kan ik mijn dag zelf indelen. Teveel pijn, te extreem vermoeid, te weinig energie. Minder concentratievermogen, vergeetachtigheid en stressbestendigheid.

    Ik snap het wel hoor als mensen dat zeggen ‘ik zou ook wel thuis willen zijn’. Sommigen zitten in die stress van alledag: werken, werken, werken, uitkijken naar de volgende vakantieperiode, twee weekjes ertussen uit, weer werken werken werken. Stress om de baan te behouden, of om te eindjes aan elkaar te kunnen knopen op het einde van de maand. Geen of veel te weinig tijd voor hobby’s, voor een relaxt namiddagje uit met een vriendin, om gewoon eens te relaxen. Geen tijd om eindelijk eens die jongensdroom waar te maken: leren gitaar spelen, of leren vliegen, of Spaans leren. Ooit doen we dat! Ja, later, als ik eens tijd heb.
    DRUK DRUK DRUK

    Ik ben wel chronisch ziek en niet aan het werk, maar dat wil daarom niet zeggen dat ik aan mijn bed gekluisterd ben of geen leuke dingen meer wil doen!

    En dan zien ze mij. Full time thuis. Ik probeer nu en dan eens een uitstapje te doen, ergens naartoe te gaan, naar een optreden, op restaurant gaan eten. Een afspraak maken met een vriendin voor een lunch. Wanneer het me lukt, een beetje tuinieren en bewegen iedere dag.
    Ik ben wel chronisch ziek en niet aan het werk, maar dat wil daarom niet zeggen dat ik aan mijn bed gekluisterd ben of geen leuke dingen meer wil doen!

    Veel mensen zien blijkbaar alleen maar het ‘mooie plaatje’. Voor een stuk ook wel begrijpelijk, want op facebook bv. zetten veel mensen ook enkel maar de ‘leuke’ gebeurtenissen. Ik ga mijn statusupdates ook niet vullen met ‘ik heb mijzelf door de P.D.S weer letterlijk moeten helpen op het toilet’ of dat mijn ruggengraat aanvoelt alsof ie van binnenuit uitgevreten wordt na 5 min vegen of stofzuigen en ik bijna moet kosten van de vermoeidheid of de pijn op mijn borst.Als jij nog eens zegt ‘ik zou ook wel graag thuis willen zijn’, besef dan dat je er deze dingen ook moet bijnemen:- Constant pijn hebben. De ene dag al meer dan de andere, maar de pijn gaat niet weg. Jaren aan een stuk. En voor altijd.
    Chronisch ziek zijn stopt niet. En daarbij ook de vermoeidheid die als een loden jas om je heen hangt.
    – De vele doktersbezoeken en onderzoeken die je moet ondergaan. Je spendeert heel veel tijd in wachtruimtes. Saai en tijdverlies. Telkens opnieuw je verhaal moeten doen, niet eens de tijd hebben om alle symptomen te melden. Weeral bloed prikken. Alle moed bij elkaar schrapen omdat ik weer mijn huisarts moet bezoeken. Naar de apotheker, uitleg gaan vragen bij het ziekenfonds over weeral een nieuwe regeling of de papiermolen die dit allemaal met zich meebrengt in orde brengen.

    – De onzekerheid over wat morgen brengt. De ene dag ben je behoorlijk ok, de andere dag ben je overreden door een vrachtwagen. Onzekerheid die weegt op je sociaal en professioneel leven. Dingen plannen maar dan toch moeten afhaken omdat het gewoon weg niet gaat.

    – De impact op je sociale leven. Het contact met de (ex-)collega’s verwatert. Geen nieuwjaarsrecepties of teamuitstappen met het werk meer. De professionele netwerken vallen weg. Je komt minder buiten en sommige vrienden blijken enkel maar vriend te zijn ‘als het goed gaat’. Het chronisch ziek zijn in al zijn aspecten weegt niet alleen op jou maar ook op je partner en je gezinsleven.

    – Medicatie nemen. Niet zomaar een pilleke (en je bent genezen!), maar een zoektocht tussen verschillende behandelingen en zien welke daarbij best aanslaat (en hopelijk het minst bijwerkingen geeft). Van suppo’s tot pillen, van zalfjes tot baxters of wekelijkse spuiten die je ondertussen zonder verpinken wel zelf in je buik ploeft.

    – De financiële implicaties. We leven dan wel in een land met veel sociale tegemoetkomingen, maar chronisch ziek zijn betekent meestal wel heel wat minder inkomen, en veel meer medische kosten.

    – De impact op je sociale identiteit. Elke keer als je nieuwe mensen ontmoet, bij dat standaard vraagje ‘en waar werk jij?’ moeten zeggen dat je niet meer werkt. Beetje ongemakkelijke stilte bij de vrager. Want tja, als je niet ‘werkt’ wat doe je dan eigenlijk? Wie ben je dan maar? Zelfs al doe je veel andere dingen en ben je daar gelukkig mee, in onze maatschappij wordt je sociale identiteit grotendeels bepaald door je professionele bezigheden.

    – Omgaan met het onbegrip van mensen, want je ziet er toch niet ziek uit? En je kan toch wel in de tuin werken? Ow, dat doet pijn.

    Wil je dat er ook allemaal bijnemen dan? Ik geef het graag aan je over al is het maar voor 1 keer!

    1653569_642980005762430_1461961429_n

  8. Pingback: Ik zou ook wel graag thuis zijn hoor! | Ursula

  9. Voor alle chronisch zieke mensen: ik heb cvs gehad en mijn partner een hevige vorm van fybromyalgie. We zijn alweer jaren gezond, waardoor? Geen koolhydraten en suikers meer, wel raw food en juicen (puur sap) EN biofotonen therapie (echt een aanrader). Wens iedereen een goede gezondheid en een gelukkig leven! (zonder nare opmerkingen van de ongevoelige medemens 🙂 )

  10. Zo herkenbaar!
    En dan te bedenken dat de meeste mensen al terugkrabbelen wanneer ze een been of arm in het gips hebben zitten! Oeh, dan hebben ze het zwaar hoor!
    Maar zodra het gips eraf is begint het gezanik weer; dan zijn ze die 6 “loodzware” weken al weer vergeten.
    “Tja, dagje ruilen”? zeg ik weleens wanneer mensen weer klagen dat ze “morgen wéér moeten werken”.
    Dan staan ze met hun mond vol tanden en weten ze niks te zeggen.
    Maar goed, ze staan op en gaan verder en vergeten mij (en alle andere chronisch zieken/pijnpatiënten) weer en gaan weer verder met hun leventje van “druk, druk druk”.
    Maar doen ze dat zichzelf niet aan?
    Nee, ik heb de hoop op gegeven dat de omgeving het gaat snappen maar het blijft toch raken dit soort dingen!

    Bedankt voor dit mooie stuk; zo mooi verwoord!
    Ik heb het ook op mijn FB geplaatst; hoop dat velen het lezen en hier eens iets van leren!

    Sterkte allemaal!

  11. mens is snel chronisch ziek tegenwoordig… Teveel Stress mss? Ik heb gelukkig geen enkel chronisch zieke familieleden en ken persoonlijk maar 1 iemand die “chronisch” ziek is, volgens mij loopt ze er wel een beetje de kantjes van af en is het 1 GROTE leugen gewoon om niet te werken en steun te trekken, Elke keer het zonnetje schijnt lekker gaan fietsen en terrasjes gaan doen, fitnessen beetje schilderen thuis. kan een chronisch zieke dit allemaal wel doen? want in dat geval wil ik ZEER GRAAG OOK CHRONISCH “ZIEK” ZIJN 😀 .

    En eigelijk wel een paar Grappige zogezegde problemen die je bij de ziekte moet “bijnemen”… Verwacht je nu echt dat als je al een lange tijd niet meer gaat werken je nog aan de teambuilding of recepties mag meedoen. Iemand dat “ziek” is kan geen teambuilding of recepties bijwonen, PUNT!

    Laten we gewoon zeggen dat dit artikkel echt een grap is, en dat de punten die jij aanhaald als zogezegd “het minder mooie plaatje” echt wel om te gieren is, jullie doen precies dat dit de ergste aandoening is dat er bestaat, ik ken ziektes die 1000000000x erger zijn hoor, ziektes waar je dood aan gaat en die kan gaan fietsen, tuinieren en of terrasjes doen meer kunt doen!!

    laat jullie reacties maar de vrije loop gaan 😀 hahahahahahaha LOZERS!!!!!!

    • Ach Kevin, wat sneu om over de rug van anderen zo om aandacht te moeten vragen….. Een laag i.Q. En E.Q. , beide geen ziektes maar wel levenslang. Sterkte daarmee, en ik hoop zeker dat jij je je hele werkzame leven nuttig kan maken voor de maatschappij!

    • Je weet duidelijk niet beter Kevin. Ik heb kanker, kom er nooit meer van af maar kan blijven leven dankzij mijn medicijnen. Nee ik werk niet meer, dat lukt niet meer, geen baas die op me zit te wachten, omdat die keren dat ik me wat beter voel op een hand te tellen zijn in een week. Je hebt ook duidelijk geen idee hoeveel impact het maakt op je sociale leven… wil jij graag chronisch ziek zijn, deze kanker hebben? Nou ik wil zo met je ruilen! Je praat waarschijnlijk naar dat je verstand hebt… is misschien ook wel chronisch 😦

    • Zo jammer dit… Schaam je Kevin

      Artikel indd heel herkenbaar. Zit nu jaren thuis met FM en zenuw beschadiging in mijn schouder.

    • kevin jij weet niet wat je zegt , hopelijk kom je zelf nooit iets tegen , je zal dan wel anders praten , leer eerst respect te hebben voor je medemens die echt ziek zijn , als er ene lozer is hier ben jij het

    • Ik ga nog wel werken ,maar iedere dag is een strijd…
      Het feit dat je graag chronisch ziek wil zijn, is al duidelijk dat je niet het miste besef hebt waar je over bezig bent!!
      Vraag mij af wie hier de loser is…

      Ik wil graag ruilen hoor!

    • ””Ik heb gelukkig geen enkel chronisch zieke familieleden”””

      Je zegt het zelf al en dat verklaard ook een hele hoop waarom jij zo’n ontiegelijke, kortzichtige, harteloze klootzak bent!

      Als je niet weet waar je over praat hou dan aub gewoon je mond dicht!!!!

      ‘Silence is better than bullshit’

    • Wel mijn beste, soms zijn er van die momenten dat ik wou dat ik zo één van die ziekten had die 1000000000x erger zijn dan degene die ik nu heb. Zo eentje waarvan je lekker doodgaat, weet je wel, zodat je van de dagelijkse portie pijn, vermoeidheid, frustratie, ongeloof, ….. af bent. Zodat niet elke dag weer opnieuw op een gevecht met jezelf uitdraait, dag na dag, week na week, maand na maand, jaar na jaar, ….

      P.S. ‘Losers’ schrijf je met een ‘s’.

    • pas aub op met die uitspraken!!! Je hebt gelijk dat sommige chronisch zieken al te graag hun schouders laten hangen en willen profiteren van de sociale zekerheid. Maar prijs uzelf vooral gelukkig dat je zelden pijn of ongemakken hebt ( ik teken daarvoor direct, een leven zonder pijn) Ikzelf ziekte van Crohn en Bechterew ( zijn aantoonbare ziekten door coloscopie en Mri en bloedonderoek) werk nog altijd fulltime met ups en downs. Zie onderstaand interview. Ikzelf heb 90% van de tijd klachten zoals pijnen onderrug, alle gewrichten, alsook oogonstekingen en pijnlijke huidproblemen en dan spreek ik nog niet over mijn darmenproblemen ( constant diarree, hevige krampen geen sociaal leven daardoor) Jawel het bestaat echt!!! En ja ik werk nog steeds fulltime en hoop het nog heel lang vol te houden. Maar ik heb een ijzersterke wil om door te gaan ( maar geloof mij de pijnen en ongemakken die ik al jaren heb, er zijn er zeer weinigen die dit kunnen doorstaan). Ik oordeel dus niet. Ik vind persoonlijk ( is persoonlijk) dat ik mijn werk meer dan behoorlijk kan uitoefenen en zelfs primus ben en zelden afwezig ben door ziekte. Maar zoals ik al zei eigenlijk kon ik thuis blijven ondanks mijn ziektes een stressloos leven leiden en dat zou mijn levensstandaard meer dan ten goede komen Nu kom ik afgepeigerd en doodvermoeid thuis en moet ik nog mijn taak als vrouw en moeder opnemen maw eens 20 uur is voor mij het licht uit!!!!

  12. Pff, waar verhaal. Mijn vriendin heeft ME. Is nog niet eens erkend. Zit fulltime thuis. Had een HBO-opleiding en werk, reed auto en motor, vol in het leven, tot ME toesloeg. Nu, na een dag inspanning, betaalt ze de prijs. Inspanning is dan een middagje stad of een brunch buiten huis. Misselijk op bed, hoofdpijn, druk op de borst, benauwd en toevallig nu ook nog bijkomende virusinfectie. Douchen is een marathon. Maar ja, ze zit wel lekker de hele dag thuis…je wil echt niet ruilen hoor…

  13. Mooi gesproken en voor een chronisch lymepatiënt ook erg herkenbaar je verhaal. Probeer dit soort uitspraken naast je neer te leggen, want deze mensen weten niet beter en zijn zo kortzichtig als het maar zijn kan! het doet zeker pijn van binnen en maakt boos, maar stop je energie niet in dit soort mensen. Ze zijn het niet waard! Veel sterkte en hoop dat de toekomst wat verbetering zal brengen.. Liefs

    ‘Chronisch ziek zijn is geen keuze, ons serieus nemen wel!’

  14. Zo herkenbaar. Zo mooi verwoord. Ben zelf reeds 14 maand werkonbekwaam tengevolge van GBS, mogelijks CIDP (écht duidelijk is het nog steeds niet) en wat de toekomst zal brengen kan noch durft geen enkele arts voorspellen. Maar één ding weet ik zeker: degene die morgen aan mijn deur staat met een wondermiddeltje dat ervoor zorgt dat ik overmorgen weer gezond en wel ben en in staat ben om weer te gaan werken, die krijgt ogenblikkelijk mijn huis en al wat er in staat cadeau.

  15. Je slaat de spijker op zijn kop. Ik was afgelopen maandag bij de neuroloog. Zegt ze als je nu je morfine afbouwt is het veel beter voor je. Ik vraag aan haar wat het je ervoor in de plaats? Eigenlijk niets alleen Lyrica. Die slik ik al maar als ik meer neem kan ik niet eens meer op mijn benen staan. Ik voel mij zo onbegrepen . Ze kan makkelijk kletsen…ik voel mij niet begrepen op wat voor manier dan ook. Ik ben aan de goden overgeleverd. Heb zelfs met het gebruik van Morfine het gevoel alsof er constant met een mes in mijn ruggengraat gehakt wordt. Krijg ook steeds meer last van mijn borstbeen. Waar is die kwaliteit van leven dan? Een dier mag niet lijden zeggen ze wij wel dan???

  16. Pingback: Presentatie blog Spondygazet voor VVB | SpondyGazet

  17. Werk blijkbaar al meer dan 20 jaar zonder diagnose fulltime met de ziekte van Bechterew ( diverse pijnen vooral ochtendpijnen en stijfheid, niet altijd maar dikwijls, alternerende pijnen van drukkende pijn op borst en gewrichten schouder enkel en teen , dacht zal de stress wel zijn zeker). Al 10 jaar serieuze darmklachten ( tot voor kort door huisarts als prikkelbare darm syndroom gecatalogeerd). Door ander medisch probleem aan bekken hebben ze via MRI scan ontdekt dat de wervels en het bekken abnormaliteiten vertoonden alsook de dikke darm abnormale verdikkingen vertoonden. Na gastro- coloscopie te hebben ondergaan is de ziekte van Crohn ontdekt en nu ook Bechterew. En werk nog altijd fulltime.Met de pijn kan ik na al die jaren goed omgaan ( en zonder medicatie want bv ibuprofen bracht mijn darmen pijnlijk in de war pfff) , maar de vermoeidheid weegt soms ontzettend zwaar zeker als moeder van relatief jonge kinderen 13 en 4. Nu ik weet dat de klachten weldegelijk gegrond zijn en geen hersenspinsel, ontkenning en whatever. Ben nu 46 en wil nog minstens 15 jaar doorgaan met fulltime werken als mijn lichaam het aankan natuurlijk. Ik beken dat ik de afgelopen decenia mijzelf heel dikwijls de dag door sleurde ( niks aan de hand dacht ik, is stress). Maar moeilijk gaat ook zeg ik altijd. Voor diegenen die zich elke dag zoals ikzelf soms vol energie maar dikwijls als het ware voortslepend gaan werken… Veel moed en succes!!! ja ik weet het mijn “lijf wil meestal niet mee” maar mijn willetje wel. Sterkte aan lotgenoten.

  18. Zoooo, jij hebt veel reacties! Nou die lees ik nog wel een keertje. Goed verhaal met duidelijke punten waarmee we allemaal kampen. Even een cijferfeitje van mij. Het 1e half jaar van 2014 was ik 53 x op afspraak van een medicus of verpleegkundige of psychiater. Ik heb amper tijd over om ziek te zijn ;-). Helaas, de ziekte gaat gewoon door. Sterkte allemaal!

  19. Mooi verhaal. Herkenbaar hier en daar. Mensen hebben meestal geen idee wat deze ziekte betekent. “Rugpijn? Oh, dat heb ik ook zo vaak.” Zij op hoge hakken, ik met krukken omdat ik zonder niet kon lopen. Reactie van nota bene een fysiotherapeut op een feestje: “Oh, je kunt niet lang staan? Zit het hier?” En duwt zonder aankondiging zijn hand in mijn onderrug. Dat doet mij wankelen. Dat doet pijn. Ik wil niet dat iemand zomaar aan mijn zere, stijve,ontstoken en gevoelige lijf komt. Ik wil naar huis. Mezelf in een deken rollen en op de bank liggen. Thuisgekomen doe ik dat. Mijn hond komt bij me zitten en geeft me een likje over mijn neus als gebaar van genegenheid. De enige plek zo ongeveer die geen pijn doet. Mijn hondje begrijpt me tenminste wel…
    Na een rottijd met heftige pijn en ellende ben ik er nu een stuk beter aan toe. Dankzij een zetmeelvrij dieet. Geloof mij: dat werkt dus echt bij Bechterew. Maar ik besef nog dagelijks wat het is om chronisch ziek te zijn. Bepaalde dingen kan ik niet meer en sommige dingen doe ik bewust niet meer. Zoals me proberen te verantwoorden voor het feit dat ik tijd voor mijzelf neem als dat nodig is. Proberen uit te leggen dat je de ene dag wél en de andere dag niet zo mobiel kan zijn. Uitleggen aan anderen hoezeer deze ziekte invaliderend werkt, je professionele en sociale leven kan verzieken, is vaak verspilde moeite. Uitzonderingen daargelaten. Steek je energie beter in jezelf. In het vinden van een werkbare dagindeling. Geniet van de kleine dingen die het de moeite waard maken. Er zijn mensen die het wel begrijpen. Meestal hebben die dezelfde diagnose als jij. Voor iedereen: heel veel sterkte, liefde en begrip van mij. Ik weet hoe het voelt.
    Judith.

  20. Kevin is precies zo’n gevalletje die denkt wat je niet ziet is er niet.

    ik heb zelf de ziekte van crohn en bechterew. Momenteel gebruik ik azathioprine, remicade, morfinepleister en paracetamol. Ik ben 25 jaar en heb al vele verschillende banen gehad. In het begin werkte ik fulltime totdat ik ernstig ziek werd toen ben ik parttime gaan werken om op het laatst 4 maanden geleden op 10 uur in de week te werken. Nu zit ik thuis. Niet omdat ik niet wil werken maar omdat ik niet kan werken. Zoveel ongeloof en zoveel onbegrip dat ik naar mn hoofd geslingerd heb gekregen. Mijn werkgever (uitzendbureau) vraagt telkens dat ik moet nadenken over wat ik WIL. ik zal julloe zeggen wat ik wil. Ik wil gezond zijn zonder elke dag hevige pijn en vermoeidheid. Ik wil niet gevangen zitten in een lichaam wat niet van mij is. Af en toe zou ik willen dat ik lichamelijk gehandicapt was of idd een serieuze erge ziekte zodat mensen het zouden begrijpen. Ik ben moe van het uitleggen waarom je iets niet kunt of waarom je hele dagen thuis bent. Toen ik ziek werd besefte ik dat je absoluut niet kan voelen wat andere voelen. Alleen jij weet wat je voelt en het kan me daarom ook geen bal meer schelen dat er mensen zijn die achter mn rug om praten , ik weet beter. En kevin zo als iedereen hier zeg ik: ik zou graag met je ruilen al is het maar voor 1 dag. Je mag in je handjes vrijwen dat jij niets mankeert.

  21. Pingback: Ziek? Maar je kan wel … | SpondyGazet

  22. Kevin, je doet het erom en geniet ervan. Jij bent ook heel ziek, in je hoofd. En ik wens je alles toe dat ik mankeer maar dan 5 x erger. Dan zou je vd 1 flat springen die je tegenkwam en dan zou de maatschappij tenminste van 1 kloothommel verlost zijn.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s