Chronisch ziek zijn en onzekerheid

Chronisch ziek betekent niet alleen dat je te kampen krijgt met allerlei symptomen die met je ziekte gepaard gaan.
Het betekent ook onzekerheid over de toekomst. Je weet niet of het morgen, volgende week of volgende maand goed of slecht zal gaan. De ene dag gaat immers al beter dan de andere. Soms komt een opstoot zomaar uit de lucht gevallen: je denkt dat alles goed gaat (of toch betrekkelijk stabiel) en dan kan je plots toch weer je bed niet uit. Je symptomen lijken onder controle door de nieuwe medicatie die je kreeg, en dan krijg je daar serieuze bijwerkingen van en moet je zelfs misschien stoppen met je medicatie. 

anguish

Dat is niet alleen zo voor de ziekte van Bechterew (Spondylitis Ankylosans) maar ook voor andere chronische ziektes: diabetes, lupus, ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, epilepsie, reumatoide artritis, Sjögren’s, … Het is moeilijk – eigenlijk onmogelijk – te voorspellen hoe je je volgende maand zal voelen. Daardoor is het soms ook moeilijk om dingen te plannen: op reis gaan, feestjes, uitstappen, vergaderingen, …
Of anders gezegd: je kan wel plannen, maar je bent eigenlijk nooit helemaal zeker of het je wel zal lukken om die afspraak na te komen. Je hebt weken op voorhand gereserveerd bij een restaurant waar je al zo lang naartoe wou, maar dan ben je net op die dag rijp voor de lappenmand. Je hebt de droomreis van je leven uitgestippeld, maar dan val je net voor vertrek, of zelfs ter plekke, in duigen!

Ook voor anderen moeilijk

Het is niet alleen voor jezelf moeilijk. Die onzekerheid kan ook wegen op je partner, je kinderen, familie, vrienden en collega’s. Je kinderen die er op rekenen dat je die dag met hen naar de Efteling gaat, want daar kijken ze nu al zo lang naar uit! Je partner die het weer eens mag uitleggen waarom je er niet bij bent op dat familiefeest, terwijl je vorige week toch nog ging gaan shoppen?

En ook op het werk. Of je nu werkt als mecanicien of ingenieur, poetsvrouw of verpleegster, secretaresse of opvoeder, anderen rekenen op je. Je bent ingeschakeld in een team, waardoor er iemand anders voor jou moet inspringen als jij niet kan werken. Of je bent verantwoordelijk voor het opvolgen of afwerken van een project, waardoor dat vertraging oploopt of misschien zelfs helemaal niet kan uitgevoerd worden als jij er niet bent. Die onzekerheid is helemaal niet makkelijk als je als baas de werking van je dienst, afdeling of team voor het komende werkjaar wil plannen. En dan werk je misschien al deeltijds omwille van je ziekte, maar kan je toch net op die dagen dat je moet werken een opstoot hebben.

Pluk de dag

Het is een oud cliché, maar misschien net wel daarom eentje die wel kan tellen 😉 Die onzekerheid zorgt er voor een stukje toch wel voor dat je het meer dag per dag gaat bekijken. Je probeert op de dagen dat het goed gaat zeker te genieten. Wat morgen komt, dat zien we dan wel weer! En het kan natuurlijk ook allemaal veel positiever lopen dan je zou verwachten! 🙂
Maar niettemin blijft die onzekerheid toch wel moeilijk om mee om te gaan, zeker als je iets op lange termijn wil plannen (bv. een reis boeken) of dingen wil plannen die toch wel mijlpalen in je leven zijn: een huis kopen, kinderen krijgen, …

En jij, hoe ga jij om met die onzekerheid?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Advertenties

6 gedachtes over “Chronisch ziek zijn en onzekerheid

  1. Ik had in eerste instantie de Ziekte van Crohn en nu sinds 2.5 jaar bechterew erbij gekregen. Ik was al ingesteld op niet teveel op lange termijn plannen maar sinds ik Bechterew heb leef ik helemaal van dag tot dag en soms van uur tot uur. Bewegen in erg belangrijk. Ik zwem bijna elke ochtend om weer een beetje op gang te komen. Het helpt tegen de stijfheid.

  2. Pingback: Ik zou ook wel graag thuis zijn zoals jij … | SpondyGazet

  3. Ik heb nu sinds een jaar de ziekte van crohn en daarbij is mijn lichaam volledig gecrasht en heb ik ook chronische gewrichtspijn ontwikkeld, die hopelijk welweg” zal gaan na een soort van revalidatie, maar terugval is altijd mogelijk. Ik ben nog niet stabiel geweest met mijn Crohn op dat jaar tijd en zit ook u weer in een slechtere periode. We hebben nu onze reis naar Rome geboekt in juni, maar ik ben toch bang dat er iets tussen gaat komen… Ook hebben ze geschoven met mijn medicatie (die ik om de zoveel weken met een baxter krijg) zodat ik vóór mijn vakantie sowieso mijn medicatie krijg. En dan nu fingers crossed!!
    Ik kreeg ook deze week een brief van de mutualiteit. Ik ben nu een jaar thuis en kom op invaliditeit te staan.
    Deze chronische ziekte heeft al vele gevolgen gehad voor mij, maar ik blijf hoopvol dat het zich zal stabiliseren!

  4. Pingback: Ik zou ook wel graag thuis zijn hoor! | Ursula

  5. Ik gebruik een plan A en een plan B om mijn dagen in te delen, vandaag is duidelijk een plan B dag wegens ondraaglijke pijnen…
    Het blijft idd heel moeilijk met die onzekerheid om te gaan. Sommige dingen moet je vooraf plannen, zoals de komende communiefeest van mijn zoontje… Nu maar hopen dat het volgende week vlotter gaat dan vandaag! 😉
    Meer lezen over plan A en plan B? Zie https://mijnherstel.wordpress.com/2015/04/30/ik-en-mijn-revalidatieschema-een-dubieuze-relatie/

  6. Pingback: Chronisch ziek zijn en deeltijds leven | SpondyGazet

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s