Ik zou ook wel graag thuis zijn zoals jij …

Ik heb het al een paar keer gehoord. “ik zou ook wel graag thuis zijn hoor”. Zoals mij bedoelen ze dan, niet meer gaan werken maar fulltime thuis zijn.
Ik ben namelijk al een tijd niet meer aan het werk. Niet door mijn eigen keuze, maar door de ziekte van Crohn en de ziekte van Bechterew. Het lukt me niet. Momenteel ook niet deeltijds, ook niet met de mogelijkheden van thuiswerk of andere aanpassingen. Teveel pijn, te moe, te weinig energie. Minder concentratievermogen en stressbestendigheid.

Ik snap het wel hoor als mensen dat zeggen ‘ik zou ook wel thuis willen zijn’. Sommigen zitten in

Advertenties

Maar je ziet er niet ziek uit?

Ik heb de opmerking al diverse keren gehoord wanneer ik tegen mensen zeg dat ik ziek ben, of dat het niet goed gaat met me door de ziekte van Bechterew of door de ziekte van Crohn. Maar je ziet er nochtans wel goed uit? Of, je ziet er niet ziek uit hoor?

Aw. dat doet pijn.

Waarom zeggen mensen dat eigenlijk? Misschien omdat ze het niet kunnen plaatsen dat je zegt ziek te zijn, maar dat er uitwendig niks aan je te zien is? Misschien bedoelen ze het wel als compliment, als opstekertje, om je te laten weten dat ondanks het feit dat het niet goed gaat met je, je er ‘uitwendig’ toch nog wel goed uitziet?

d’er is niets van te zien hé… van die chronische ziekte van je …

Maar meestal ervaar ik die opmerking niet als een complimentje.

Onzichtbare ‘manke’menten op de parking

Ik rij de parking van een nieuw grotenwarenhuis op. Ik zet mijn auto op één van de plaatsen voor personen met een handicap. Ik leg mijn ‘mindervalidenkaart’.

Ik stap uit. Het zal me wel lukken om zo even de winkel binnen te lopen, zonder mijn wandelstok of rolstoel. Ik heb maar een handvol dingen nodig. Ik steun wel op de winkelkar.

Ik ben vijf stappen verder, bijna aan de ingang, en dan roept een dame, van een eind ver op de parking, op nogal gebiedende toon in mijn richting: ‘Mevrouw!‘

Ik negeer.
Nogmaals luider nu. ‘ME-VROUW!‘

Ik kijk haar aan. ‘Ja?‘

Chronisch ziek zijn en deeltijds leven

Neen, dit gaat niet over parttime werken. Ik ben al een paar jaar niet meer aan het werk. Niet fulltime, en ook niet parttime.  Na de diagnose van de ziekte van Crohn en de ziekte van Bechterew heb ik zo’n twintig jaar als een sneltrein doorgeraasd. Eerst gestudeerd en daarna fulltime (en meer) gewerkt. En dan was het vat leeg. Mijn locomotief trok het niet meer. Te veel pijn, te vermoeiend. Geen professionele carrière meer dus, maar dat wilde daarom niet zeggen dat mijn leven ophield te bestaan, dat ik niets meer kan doen, of dat ik niet kan genieten van het leven!

Werelddag Ankylosing Spondylitis, 6 mei 2017

Vandaag is het Werelddag Ankylosing Spondylitis.

Een gelegenheid om A.S., of de ziekte van Bechterew  in de kijker te zetten en de ziekte wat meer bekendheid te geven.

De ziekte van Bechterew of Ankylosing Spondylitis is meer dan ‘een beetje rugpijn‘:

• het is een chronische auto-immuunziekte
• het zorgt voor ontstekingen in gewrichten: wervelkolom, SI gewrichten, schouders, borstbeen, …
• kan leiden tot verbening van de wervelkolom (bamboerug) en andere gewrichten
• begint meestal tussen 15 en 35 jaar
• kan gepaard gaan met ontstekingen van darmen (ziekte van Crohn, CU), ogen (uveïtis), pezen, en ook hart en longen
• vaak gepaard met vermoeidheid

World AS DAY, 6 May 2017, @Spondygazet

 

Bewaren

Spondylitis ankylosans: wat wil dat zeggen?

De benaming Spondylitis Ankylosans (of de ziekte van Bechterew) ontleed:

Spondyl-
met betrekking tot de wervels (Spondylos is het Grieks woord voor wervel).

-itis
ontsteking van het orgaan, lichaamsdeel e.d. dat het grondwoord noemt

Spondyl-itis
Ontsteking van de wervels

Ankylose
Verstijving of vergroeiing van een gewricht; verbinding tussen gewrichten door bindweefsel, kraakbeen en botweefsel, uiteindelijk leidend tot een volledige verstijving van het gewricht

Ankylosans
het proces waarbij er verstijving of vergroeiing van de gewrichten optreedt

Spondylitis Ankylosans

= Ontsteking van de wervels, waarbij de wervels aan elkaar groeien en verstijven.

Ankylose, screenshot wikipedia, februari 2016

Er zijn dikwijls ook nog vele andere delen van het lichaam dan de wervels aangetast door de ziekte van Bechterew of Spondylitis Ankylosans. Andere gewrichten zoals de sacro-iliacale gewrichten, nek, schouders, heupen, knieën, of ook de ogen (uveïtis – oogontstekingen), darmen (Crohn of CU) of pezen (achillespees).

Wereldreumadag: Bechterew of AS is ook reuma

12 oktober is wereldreumadag. Wereldwijd worden in deze periode initiatieven genomen om diverse reumatische aandoeningen in de kijker te zetten. Zo kwam ik vorige week ook een stand tegen van vzw Reumanet in de inkomhal van AZ Alma in Sijsele.

De ziekte van Bechterew of Spondylitis Ankylosans is ook een vorm van reuma:

• kan diverse gewrichten aantasten, waaronder de wervelkolom, de SI-gewrichten, de schouders, het borstbeen
• de ziekte kan leiden tot verbening van de wervelkolom (de typische ‘bamboe’rug)
• begint meestal tussen 15 en 35 jaar
• er kunnen ook ontstekingen van ogen, darmen, pezen en soms ook van hart en longen optreden
• en gaat veelal gepaard met vermoeidheid en pijn

.

De ziekte van Bechterew is ook reuma

Deze poster kan je ook Hier vinden op de FB pagina van Spondygazet.

Lut van Reumanet vzw, in AZ Alma te Sijsele

Niet doorzakken!

Neen, ik heb het niet over een nachtje stappen 😉

Als je de ziekte van Bechterew hebt, heb je het advies vast wel al gehoord! Denk aan je houding! Rechtop zitten!
Zodat je niet krom zou vastgroeien.

 

Toegegeven, het is makkelijker gezegd dan gedaan. Terwijl ik dit zit te typen betrap ik me erop dat ik herhaaldelijk aan het ‘doorzakken’ ben 😉 Omhoog met die nek! Naar achter met die schouders!

Let jij er op om zoveel mogelijk een goede houding aan te nemen?

Tekening gevonden op internet. Auteur onbekend.

Hoger risico op vasculaire aandoeningen bij AS

Niet zo goed nieuws: nieuw onderzoek wijst uit dat patiënten met Spondylitis Ankylosans (de ziekte van Bechterew)  een hoger risico hebben op vasculaire aandoeningen en ook een hoger mortaliteitsrisico hebben ten gevolge daarvan.

De auteur van de studie Dr. Nigil Harron:
“Recent evidence suggests that patients with AS have increased risk of vascular disease such as coronary heart disease. Our study not only strengthens this data but also provides new information that mortality after a vascular event is higher in AS patients. Further, our results suggest that vascular mortality is directly linked to AS (as comorbidities were controlled for),”

De conclusie:

“patients with AS should be screened and closely monitored for the prevention, early diagnosis, and treatment of cardiac and coronary events.”

meer info: http://spondylitis.org

Patients With Ankylosing Spondylitis Have Increased Cardiovascular and Cerebrovascular Mortality: A Population-based Study, Annals of internal medicine.

 

Ik geef geen zoenen meer!

Er wordt nogal wat afgezoend in de lage landen.  Kom je bij vrienden of familie , dan geef je mekaar  drie zoenen (of soms twee, of vier!). Al of niet met een handdruk erbij.  Het is een automatisme, je doet het quasi zonder nadenken . Links, rechts, links (of vanuit het ontvangende perspectief, op je rechter-, linker- en rechterwang).
Smak, smak smak, hoe gaat het met je?! Ga je nog iets zuidelijker in België dan is het niet ongewoon dat ook mannen mekaar een zoen op de wang geven wanneer ze elkaar begroeten. En dan zijn er ook de eindeloos lijkende zoensessies op nieuwjaarsrecepties, familiefeesten of fuiven. Neven en nichten die je in geen jaren gezien hebt, smak smak smak. Collega’s waar je tijdens het jaar nauwelijks contact mee hebt, maar dan op de nieuwjaarsreceptie drie smakkerds moet geven.
Het is niet bij iedereen een gewoonte, en het hangt ook wel een beetje af hoe goed je mekaar kent, maar het wordt toch wel heel vaak gedaan.

Bij het zoenen geven worden makkelijk virussen of bacteriën doorgegeven aan elkaar. Ik wil het risico daarop zoveel mogelijk beperken.

Ik heb ongeveer een jaar geleden beslist om niet meer mee te doen aan al dit gezoen.

Hoe hou jij het hoofd koel?

Tropische temperaturen hier. En dat zou volgens de weerberichten nog wel een paar dagen zo blijven.

Het lukt me nog redelijk goed om het hoofd en lijf koel te houden. Maar ik “moet” dan ook niets. Ik moet niet pendelen, ik moet niet naar de winkel (genoeg voorraad), ik moet niet op de fiets of ergens te voet heen. Geen verplichtingen. Ik moet nergens heen, en kan me dus rustig houden. Het zou heel anders zijn moest ik nu de bomvolle trein op moeten, of op doktersvisite moeten, of ergens een andere afspraak moet nakomen. Gelukkig niet.

Hittegolf 36° buiten, 28° binnen.

 

Ik ben thuis, en probeer de warmte nog zoveel mogelijk buiten te houden (al is het binnen nu ook al opgelopen tot 28°). Nu en dan een ijslollie van fruitsap, of een fris drankje. De tuin moet maar wachten. De bloembakken krijgen vanavond een goede scheut water en dat is het dan zowat voor vandaag. Dan nog een frisse douche voor het slapen gaan.

Mensen vragen me soms wel of ik meer last heb van mijn Bechterew met dit weer (zoals ze dat ook wel eens bij extreme winteromstandigheden vragen, zie mijn eerdere blogpost, ben jij een barometer?). Op zich niet eigenlijk. Ik denk niet dat ik er meer ontstekingen door heb. Wat ik wel merk is dat ik door meer stil te zitten wat meer pijn heb. Minder bewegen = stijf = pijn. Niet bevorderlijk, maar met deze temperaturen zie ik me echt geen oefeningen doen. Waar ik ook last van heb is ademnood. Zuurstoftekort. De lucht lijkt mij heel ‘zwaar’ en door de weinige rode bloedcellen die door mijn aders vloeien ben ik daar wel heel gevoelig voor. Beetje happen naar adem. Opletten dat ik geen sterretjes zie.

En jij heb jij er meer last van met dit weer? Hoe hou jij het hoofd koel?