Ik zou ook wel graag thuis zijn zoals jij …

Ik heb het al een paar keer gehoord. “ik zou ook wel graag thuis zijn hoor”. Zoals mij bedoelen ze dan, niet meer gaan werken maar fulltime thuis zijn.
Ik ben namelijk al een tijd niet meer aan het werk. Niet door mijn eigen keuze, maar door de ziekte van Crohn en de ziekte van Bechterew. Het lukt me niet. Momenteel ook niet deeltijds, ook niet met de mogelijkheden van thuiswerk of andere aanpassingen. Teveel pijn, te moe, te weinig energie. Minder concentratievermogen en stressbestendigheid.

Ik snap het wel hoor als mensen dat zeggen ‘ik zou ook wel thuis willen zijn’. Sommigen zitten in

Maar je ziet er niet ziek uit?

Ik heb de opmerking al diverse keren gehoord wanneer ik tegen mensen zeg dat ik ziek ben, of dat het niet goed gaat met me door de ziekte van Bechterew of door de ziekte van Crohn. Maar je ziet er nochtans wel goed uit? Of, je ziet er niet ziek uit hoor?

Aw. dat doet pijn.

Waarom zeggen mensen dat eigenlijk? Misschien omdat ze het niet kunnen plaatsen dat je zegt ziek te zijn, maar dat er uitwendig niks aan je te zien is? Misschien bedoelen ze het wel als compliment, als opstekertje, om je te laten weten dat ondanks het feit dat het niet goed gaat met je, je er ‘uitwendig’ toch nog wel goed uitziet?

d’er is niets van te zien hé… van die chronische ziekte van je …

Maar meestal ervaar ik die opmerking niet als een complimentje.

Een ‘chronische’ ziekte verdwijnt niet

• Heb je nu nog altijd pijn aan je rug?
• Is dat nu nog niet genezen?
• Nog altijd?

Enkele van de antwoorden die ik al gekregen heb wanneer ik zeg dat ik pijn heb of me niet goed voel.

Spondylitis ankylosans of de ziekte van Bechterew is een CHRONISCHE ziekte. Dat wil zeggen dat het niet gedaan is na een paar weken of maanden.
Het is ook niet vergelijkbaar met gewrichts- of rugpijn door een kwetsuur of hernia, die soms met rust of een operatie ‘opgelost’ kan worden.
De symptomen van een auto-immuunziekte kunnen in sommige periodes wel beter of slechter zijn, maar de ziekte zelf gaat nooit weg.

Vandaar dus ‘chronisch’

Chronic illness

Zeg niet dat ik moet ‘vechten’ tegen mijn ziekte

2020 is voor mij een moeilijk jaar geweest. Ja, dat lijkt wel een makkelijk inkoppertje. Met een wereldwijde pandemie die zowat alle 8 miljard mensen op deze planeet op één of andere manier getroffen heeft is het voor de meesten wellicht wel een moeilijk jaar geweest. En nog steeds. Ook voor ons.
Komt daar bij dat mijn man eind 2019 op weg naar het werk op zijn fiets werd aangereden door een auto, en er een lange en moeilijke revalidatie volgde. In maart 2020 begon ons leven er eindelijk weer wat ‘normaal’ uit te zien, en net toen kwam Corona en werd ons sociaal leven – weeral – op slot gezet.

2020 zal ik echter niet alleen herinneren als ‘het Corona jaar’, maar ook het jaar waarin ik geopereerd werd en mijn dikke darm werd weggenomen (een colectomie heet dat). Naast de ziekte van Bechterew (spondylitis ankylosans – een vorm van reuma) heb ik ook al dertig jaar de ziekte van Crohn, een auto-immuunziekte die (vooral) de darmen aantast. Na dertig jaar strijd tegen deze ziektes, pijn verbijten, periodes met geen eetlust, misselijkheid en diarree waarbij ik wel twintig keer per dag naar het toilet moet hollen, fistels, een gewicht dat op en neer jojoode tussen 50 en 85 kilogram, het zoeken naar de gepaste medicatie en talloze doktersbezoeken en coloscopieën, is het er dan toch van gekomen. De dikke darm moest eruit. Onherroepelijk beschadigd en teveel littekenweefsel en vernauwingen.

Bechte- wat? Spondy- wat? – VIDEO

Bechte- wat? Spondy- wat?

Een heel duidelijk en beknopt filmpje met uitleg over Spondylitis Ankylosans.
#bechterew #spondylarthropathie

Credit: Spondylitis Association of America

Chronisch ziek en ‘collateral damage’. #lockdown

Wie deze blog een beetje volgt weet dat ik naast de ziekte van Bechterew (spondylitis ankylosans) ook de ziekte van Crohn onder de leden heb, een auto-immuunziekte die chronische ontstekingen van het maag-darm kanaal veroorzaakt. Ik kreeg zo’n dertig jaar geleden de diagnose van beide ziektes.
Mijn Crohn evolueert – zoals zo vaak bij chronische auto-immuunziektes – met ups en downs.  Mijn gewicht is de laatste dertig jaar als een jojo op en neer gegaan, niet door diëten, maar door opflakkeringen van de Crohn en daartussen meer stabiele periodes. In mijn slechtste periode woog ik amper 50 kilo. In sommige andere jaren tot 85 kilo. Crohn is meer dan ‘een beetje diarree’. Op sommige dagen kan dat tot 20 of meer toiletbezoeken betekenen, met hevige krampen, slijmen en bloed. De darmontstekingen kunnen  ook leiden tot fistels, perforaties, darmbloedingen of vernauwingen (met gevaar op obstructie) en daarnaast kunnen ook de ogen, huid of gewrichten aangetast zijn.  

Bekomen van de vakantie. Chronisch ziek en op reis.

We zijn vorige week op vakantie geweest. Wij verbleven enkele dagen bij onze Noorderburen, met midweek een kort bezoekje aan Amsterdam voor een optreden. Je hoeft niet zo ver te reizen om er tussenuit te zijn. We hebben met de tandem gefietst, heel mooie natuur gezien (de Hoge Veluwe is prachtig!) en zijn diverse keren uit eten geweest. Het was best wel leuk, en ik ben blij met alle ervaringen en nieuwe indrukken. Maar op reis gaan is voor mij – wegens mijn chronische ziektes – ook wel een uitputtingsslag. Behoorlijk afzien toch. Gelukkig had ik een redelijk ‘goede’ week. Dat wil niet zeggen dat ik geen pijn had, of niet vermoeid was, of dat mijn darmen niet pruttelden. Een goede week wil wel zeggen dat ik geen opstoot had van Bechterew (ik kon ‘relatief’ goed stappen en fietsen), dat het gepruttel in mijn buik door de Crohn beperkt bleef tot de gemiddelde vijf keer per dag naar het toilet hollen voor een klets diarree, en dat er verder geen bijkomende complicaties waren (zoals een keelontsteking, verkoudheid, of buikgriepje – dingen die voor gezonde mensen misschien pietluttig lijken, maar die wegens mijn onderdrukt immuunsysteem genoeg zijn om me helemaal onderuit te halen).

Onzichtbare ‘manke’menten op de parking

Ik rij de parking van een nieuw grotenwarenhuis op. Ik zet mijn auto op één van de plaatsen voor personen met een handicap. Ik leg mijn ‘mindervalidenkaart’.

Ik stap uit. Het zal me wel lukken om zo even de winkel binnen te lopen, zonder mijn wandelstok of rolstoel. Ik heb maar een handvol dingen nodig. Ik steun wel op de winkelkar.

Ik ben vijf stappen verder, bijna aan de ingang, en dan roept een dame, van een eind ver op de parking, op nogal gebiedende toon in mijn richting: ‘Mevrouw!‘

Ik negeer.
Nogmaals luider nu. ‘ME-VROUW!‘

Ik kijk haar aan. ‘Ja?‘

Chronisch ziek zijn en deeltijds leven

Neen, dit gaat niet over parttime werken. Ik ben al een paar jaar niet meer aan het werk. Niet fulltime, en ook niet parttime.  Na de diagnose van de ziekte van Crohn en de ziekte van Bechterew heb ik zo’n twintig jaar als een sneltrein doorgeraasd. Eerst gestudeerd en daarna fulltime (en meer) gewerkt. En dan was het vat leeg. Mijn locomotief trok het niet meer. Te veel pijn, te vermoeiend. Geen professionele carrière meer dus, maar dat wilde daarom niet zeggen dat mijn leven ophield te bestaan, dat ik niets meer kan doen, of dat ik niet kan genieten van het leven!

Werelddag Ankylosing Spondylitis, 6 mei 2017

Vandaag is het Werelddag Ankylosing Spondylitis.

Een gelegenheid om A.S., of de ziekte van Bechterew  in de kijker te zetten en de ziekte wat meer bekendheid te geven.

De ziekte van Bechterew of Ankylosing Spondylitis is meer dan ‘een beetje rugpijn‘:

• het is een chronische auto-immuunziekte
• het zorgt voor ontstekingen in gewrichten: wervelkolom, SI gewrichten, schouders, borstbeen, …
• kan leiden tot verbening van de wervelkolom (bamboerug) en andere gewrichten
• begint meestal tussen 15 en 35 jaar
• kan gepaard gaan met ontstekingen van darmen (ziekte van Crohn, CU), ogen (uveïtis), pezen, en ook hart en longen
• vaak gepaard met vermoeidheid

World AS DAY, 6 May 2017, @Spondygazet

 

Bewaren

Spondylitis ankylosans: wat wil dat zeggen?

De benaming Spondylitis Ankylosans (of de ziekte van Bechterew) ontleed:

Spondyl-
met betrekking tot de wervels (Spondylos is het Grieks woord voor wervel).

-itis
ontsteking van het orgaan, lichaamsdeel e.d. dat het grondwoord noemt

Spondyl-itis
Ontsteking van de wervels

Ankylose
Verstijving of vergroeiing van een gewricht; verbinding tussen gewrichten door bindweefsel, kraakbeen en botweefsel, uiteindelijk leidend tot een volledige verstijving van het gewricht

Ankylosans
het proces waarbij er verstijving of vergroeiing van de gewrichten optreedt

Spondylitis Ankylosans

= Ontsteking van de wervels, waarbij de wervels aan elkaar groeien en verstijven.

Ankylose, screenshot wikipedia, februari 2016

Er zijn dikwijls ook nog vele andere delen van het lichaam dan de wervels aangetast door de ziekte van Bechterew of Spondylitis Ankylosans. Andere gewrichten zoals de sacro-iliacale gewrichten, nek, schouders, heupen, knieën, of ook de ogen (uveïtis – oogontstekingen), darmen (Crohn of CU) of pezen (achillespees).